Zum Umgang mit demenziell Erkrankten

von Heike Schaumann, Leiterin der Hausgemeinschaften am Heimbach in Kassel.

Der Beitrag von Frau Schaumann erschien als Newsletter IV im Bereich Betriebliche Sozialberatung. Direkt zu den Praxistipps gelangen Sie HIER.

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Wissenswertes über Demenz

Wir haben gelernt, über Erkrankungen zu reden. War es in den 1980er Jahren noch schwierig, über eine Krebserkrankung zu sprechen, haben wir heute eine größere Offenheit erreicht. Bei einer Demenzerkrankung sieht das noch anders aus. Die Betroffenen selbst erleben sich, gerade zu Beginn der Demenz, nicht als krank. Sie spüren zwar oftmals eine große Unsicherheit der Umgebung gegenüber, aber es fällt ihnen schwer, diese als Krankheitssymptom zu deuten.

Über die Krankheit sprechen

Das Nicht-Erkennen und zum Teil auch die Verleugnung der Erkrankung sind kennzeichnend für den Beginn einer Alzheimer Demenz. Oft werden andere dafür beschuldigt, wenn etwas schief geht im Alltag, z. B. Dinge werden vergessen und Geld ist verschwunden. Diese Abwehr macht es schwer, ein Gespräch über die Erkrankung zu führen. Es müssen deshalb die Momente, in denen etwas offensichtlich durch den Betroffenen falsch interpretiert wird, genutzt werden, um die Defizite deutlich zu machen. Das ist für Menschen mit Demenz schmerzlich, aber wichtig, damit Hilfe angenommen werden kann, und Angehörige nicht zusätzlich unter dem Druck leben, dass über die Demenz nicht gesprochen werden darf. Lässt sich der erkrankte Mensch darauf ein, Hilfe anzunehmen, ist es wichtig, geduldig mit Verwechslungen, Wiederholungen u. ä. umzugehen, um Eskalationen zu vermeiden.

Demenzformen

Unter dem Oberbegriff der Demenz fassen wir alle Krankheitsbilder zusammen, die mit kognitiven Einbußen und/oder Gedächtnisstörungen, Orientierungsstörungen und – im weiteren Verlauf – Verhaltensänderungen und psychischen Veränderungen einhergehen.

Dazu gehören zum Beispiel: Alzheimer Demenz, Demenzen, die aus Schädigungen der Gefäße entstehen, sogenannte vaskuläre Demenzen (Demenz nach Schlaganfall/Hirnblutungen), Demenz bei Parkinson Erkrankung, Alkohol-Demenzen, Demenzen nach schweren Schädel-Hirn-Traumata und andere.

Typische Symptome einer Alzheimer Demenz

Denkstörungen stehen in der Regel am Beginn der Erkrankung. Oft erst im Rückblick sehen Angehörige, dass es schon Jahre vor der Diagnose Anzeichen für eine Demenz gab. Nachlassen von Gedächtnisleistungen, Konzentration und Aufmerksamkeit werden zwar bemerkt, aber nicht als Symptom einer Erkrankung gedeutet. Auch Planen und Urteilen können schon sehr eingeschränkt sein, bevor im eingespielten, gewohnten Alltag erste Defizite bemerkt werden. Wortfindungsstörungen können eine Zeitlang als “normale” Alterserscheinungen gedeutet werden. Erst wenn der Betroffene zunehmend Schwierigkeiten in der Orientierung zeigt („Welches Jahr haben wir? Diese Straße kenne ich gar nicht“ …), reagieren Familienangehörige mit Sorge.

Häufige Beschreibungen von Angehörigen sind zum Beispiel: “Ich habe dann gemerkt, dass meine Mutter die Kaffeemaschine nicht mehr bedienen konnte. Sie behauptete dann, keine Lust auf Kaffee gehabt zu haben”.
“Meine Frau wurde vom Kioskbesitzer nach Hause gebracht, weil sie den Weg nach Hause nicht gefunden hat, obwohl sie seit vierzig Jahren dort lebt!”

In der Folge kommt es zu psychischen Symptome wie Angst, Depression, aber auch zu Wut und Aggression. Diese können durch die frustrierenden Erlebnisse des Betroffenen ausgelöst sein.

Im späteren Verlauf – in der Regel gibt es dann bereits eine Diagnose – kommen Verhaltensänderungen hinzu. Unruhe, ständiges Umherlaufen, Passivität bis zur Apathie, oder auch lautes Rufen, und andere störende Geräusche, können den Alltag der Familien belasten.

Inkontinenz und Schlafstörungen sind bereits Zeichen einer fortgeschrittenen Demenz.

Demenz und Lebensalter

Die meisten Demenzen sind Erkrankungen des höheren Alters. Beginnt eine Demenz vor dem eigentlichen Alterseintritt, treten Probleme auf, die sich daraus ergeben, dass der Betroffene noch im Arbeitsprozess steht, oder in der Familie noch Kinder, oder pflegebedürftige Eltern zu versorgen sind.

Demenz und berufliche Tätigkeit

Arbeitskollegen und Vorgesetzte sind überfordert, weil sie hinter den auftretenden Symptomen – meist zunehmende Konzentrationsstörungen und Vergesslichkeit – zunächst keinen Krankheitsprozess vermuten. Es fehlt ein Ansprechpartner und hinter dem Rücken des Erkrankten wird geredet. Handelt es sich um einen Vorgesetzten, kommt es vor, dass alle “Probleme” von anderen MitarbeiterInnen und KollegInnen aufgefangen werden, um so den Chef, aber auch die Abteilung/das Team zu schützen.

Ein Chef oder eine Chefin, der/die die Symptome abwehrt, beschuldigt unter Umständen MitarbeiterInnen, die Fehler gemacht zu haben.

Hier hilft es, eine Ansprechperson im Betrieb zu haben, die das Vertrauen aller KollegInnen genießt, und/oder Zuständige für die sozialen/medizinischen Belange, die in der Firma bereitstehen (WerksärztInnen, Betriebsrat, Betriebliche Sozialberatung).

Dieser Vermittler kann dann versuchen, ein Gespräch mit dem Betroffenen zu führen und darauf hinweisen, welche Unterstützungs- und Hilfemöglichkeiten es gibt.

Ob eine Berufstätigkeit trotz der Diagnose einer Demenz fortgesetzt werden kann, ist nur im Einzelfall zu beantworten. Hier kommt es auf das Arbeitsfeld und die Unterstützungs-möglichkeiten im Betrieb an. Im offenen Gespräch können gemeinsam Lösungen gesucht werden, z. B.  die Veränderungen des Arbeitsfeldes, der Arbeitsinhalte, Reduzierung der Aufgaben und gegebenenfalls Maßnahmen zur Unterstützung der/des Betroffenen.

Teilhabe und Akzeptanz

Menschen mit Demenz, die eine frühe Diagnose erhalten haben, möchten die Chance haben, solange wie möglich im Arbeitsprozess zu bleiben und Teil der Gesellschaft zu sein.

Gerade Menschen am Beginn einer Demenz fühlen sich häufig alleingelassen und nicht mehr als vollständige Menschen wahrgenommen. Sie haben (oft zu recht) den Eindruck, dass viel über sie gesprochen wird, aber wenig mit ihnen.

Es ist auch deshalb wichtig, Offenheit und Transparenz herzustellen. Es hilft niemandem, aus falscher Rücksichtnahme z. B.  wahrgenommene Verschlechterungen des Zustands nicht anzusprechen. Über den Verlauf einer Demenz gibt es keine Gewissheiten und keine vorgezeichneten Entwicklungen. Jeder Krankheitsprozess ist individuell.

Menschen mit Demenz, egal, ob sie noch im Arbeitsleben stehen oder nicht, haben das Recht auf Teilhabe, sie brauchen unsere Unterstützung, um nach ihren Möglichkeiten am gesellschaftlichen und kulturellen Leben teilzuhaben.

Hier finden Sie Informationen und weiterführende Literatur zum Thema Demenz: https://www.deutsche-alzheimer.de
http://www.wegweiser-demenz.de

Empfehlungen zum Umgang mit demenziell erkrankten Menschen

Richtig kommunizieren

Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz verlieren nach und nach die Fähigkeit zu kommunizieren. Das ist für alle Betroffenen schmerzlich. Normale Gespräche mit der Mutter oder dem Vater, dem Partner oder der Partnerin werden zunächst schwierig, dann unmöglich. Wichtig ist es, sich immer wieder in die Situation des Kranken zu versetzen. Dann finden sich Wege, um miteinander im Kontakt und im Gespräch zu bleiben.

Stellen Sie sich vor, die Menschen in Ihrer Umgebung sprechen ständig von Dingen, die Sie nicht verstehen. Jeder tut aber so, als sei alles ganz selbstverständlich. Wie würden Sie reagieren? Verstört? Verärgert? Eingeschüchtert? Wenn Sie diese Fragen mit „Ja“ beantworten, wissen Sie, wie es Demenzkranken sehr häufig geht.

Verständnis aufbringen
Angehörige sollten sich auf ihr demenzkrankes Familienmitglied einstellen – denn umgekehrt geht es nicht mehr. Sinnlos ist es beispielsweise, einen demenzkranken Menschen darauf hinzuweisen, dass Sie ihm eine Frage vor fünf Minuten schon einmal beantwortet haben. Vielmehr löst dies unter Umständen Aggressionen und Konflikte aus. Um eine Eskalation zu vermeiden, sollten Sie geduldig auf diese Wiederholungen reagieren, auch wenn es schwerfällt. Antworten Sie lieber noch einmal oder lenken Sie das Gespräch auf ein anderes Thema.

Wichtig ist auch zu verstehen, dass Demenzkranke Vergangenheit und Gegenwart durcheinanderbringen. Gutes Zureden und Argumente holen sie nicht aus ihrer Realität zurück. Vielmehr sollten sich die Gesunden auf diese Realität einlassen. Dazu gehört, die Äußerungen, Gefühle und das Verhalten der Kranken ernst zu nehmen.

Ohne Worte kommunizieren
Manche Botschaften lassen sich auch ohne Worte vermitteln. Berührungen – streicheln, in den Arm nehmen, eine Massage – sind sehr direkte Wege der Verständigung. Die körperliche Zuwendung erzeugt oft eine größere Nähe als jedes Gespräch, gerade bei Demenzkranken.

Erinnerungsstützen
Sehr hilfreich für die Kommunikation sind kleine Zettel mit Informationen zum Alltagsablauf oder mit Antworten auf Fragen, die einen demenzkranken Menschen häufig beschäftigen. Diese Zettel können zum Beispiel am Kühlschrank oder an der Badezimmertür kleben, sodass sie sich im Vorübergehen lesen lassen. Auch ein “Familienposter” mit Fotos aller Haushaltsmitglieder hilft Demenzkranken. Bei jedem Foto steht eine kurze Information, auch zu den Haushaltshilfen und Pflegekräften und sogar zu den Haustieren.

Weil im Laufe der Krankheit viele wichtige Ereignisse aus dem Bewusstsein verschwinden, kann ein Erinnerungsbuch helfen: Erstellen Sie ein Fotoalbum, das an schöne Momente erinnert. Schreiben Sie zu jedem Foto einen kurzen Satz, zum Beispiel, um welches Ereignis es sich handelt, wer abgebildet ist und vielleicht noch eine kleine Anekdote. Es geht nicht darum, möglichst viele Stationen festzuhalten, sondern diejenigen, die einem demenzkranken Menschen viel bedeuten. Mit dem Erinnerungsbuch schaffen Sie sich und Pflegekräften eine Grundlage für Kommunikation.

1. Richtig kommunizieren – die wichtigsten Regeln

• Demenziell erkrankte Menschen brauchen wie wir alle Bestätigung. Sprechen Sie über Dinge, die Ihre demenzkranke Mutter oder Ihr demenzkranker Ehemann gut gemacht hat. Kritisieren Sie nicht.
• Räumen Sie falsch abgelegte Dinge stillschweigend an ihren richtigen Platz – der kranke Mensch hat nichts davon, mit der Brille im Kühlschrank konfrontiert zu werden.
• Menschen mit Demenz brauchen Zeit und Ruhe, um über den nächsten Schritt oder eine Antwort nachzudenken. Stellen Sie sich darauf ein.
• Der kranke Mensch sollte das Gefühl bekommen, dazuzugehören. Stellen Sie einfache Fragen wie: Was siehst du? Hörst du den Bus draußen kommen? Wie geht es dir gerade?
• Wenn es um den reinen Informationsaustausch geht, formulieren Sie Ihre Frage am besten so, dass sie sich mit Ja oder Nein beantworten lässt.
• Stellen Sie vor jedem Gespräch Blickkontakt her und reden Sie Ihr demenzkrankes Familienmitglied namentlich an.
• Reden Sie langsam, deutlich und in kurzen Sätzen. Vermeiden Sie Ironie oder übertragene Bedeutungen – das verstehen Demenzkranke nicht mehr.
• Wiederholen Sie wichtige Informationen. Verwenden Sie dabei immer dieselbe Formulierung.
• Vermeiden Sie Diskussionen.
• Überhören Sie Anschuldigungen und Vorwürfe, denn diese sind oft Ausdruck von Hilflosigkeit und Frustration und richten sich nicht gegen Sie persönlich. Lassen Sie einen Moment verstreichen und wechseln Sie dann das Thema.
• Stellen Sie nicht mehr als zwei Angebote zur Auswahl. Fragen Sie lieber: “Möchtest du einen Apfelsaft oder lieber einen Orangensaft?” anstatt: “Welchen Saft möchtest du trinken?”

2. Im Alltag unterstützen – Hilfe zur Selbsthilfe

Je weiter eine Demenz fortschreitet, desto schwerer fallen selbst die einfachsten Tätigkeiten: Beim Anziehen passieren Fehler, die Morgentoilette dauert länger als bisher und der Weg zur Post erscheint wie ein Labyrinth. Dennoch sollten Angehörige einem demenzkranken Menschen nicht alles abnehmen. Hilfe zur Selbsthilfe lautet die Devise. Sie trägt dazu bei, dass Demenzkranke länger selbstständig bleiben.

Viele Tätigkeiten sind für geistig gesunde Menschen ein Kinderspiel, während für Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz selbst einfache Handgriffe immer anspruchsvoller werden. Stellen Sie sich vor, Ihr demenzkranker Vater sitzt auf dem Bettrand und schaut minutenlang das Unterhemd an, statt es überzuziehen. Sie denken währenddessen bereits an all die wichtigen Dinge, die Sie an diesem Tag erledigen möchten, werden ungeduldig – und ziehen Ihrem Vater das Hemd selbst über den Kopf.

Selbermachen hält fit
Beobachten Sie gut, was Ihr demenzkrankes Familienmitglied noch kann. Fördern Sie diese Fähigkeiten, indem Sie sie weitgehend eigenständig ausführen lassen. Sprechen Sie Lob und Anerkennung aus, wenn etwas gelungen ist. Das trägt dazu bei, dass ein demenzkranker Mensch länger selbstständig bleibt.

Nachhelfen oder gewähren lassen?
Solche Reaktionen sind verständlich, können sich aber negativ auf die Beziehung zwischen Pflegenden und Kranken auswirken. An Demenz erkranke Menschen haben oft noch lange ein Gespür dafür, ob sie ernst genommen werden. Fühlen sie sich entmündigt, reagieren sie oft trotzig oder werden traurig. Sie als Angehörige sollten also immer wieder versuchen, einen Mittelweg zu finden. Erledigen Sie für einen demenzkranken Menschen nur solche Tätigkeiten komplett, die er wirklich nicht bewältigen kann. Manchmal genügt es, ihn an eine anstehende Aufgabe zu erinnern oder dabei zur Hand zu gehen.

Um im Beispiel zu bleiben: Statt Ihrem demenzkranken Vater das Unterhemd anzuziehen, sollten Sie ihm Zeit geben. Warum darf er nicht ein paar Minuten auf dem Bettrand sitzen und darüber nachdenken, wozu er das Hemd in seinen Händen hält? Sie können solange etwas anderes tun und von Zeit zu Zeit zurückkehren, um Ihren Vater an das Hemd zu erinnern. Wenn möglich, verwenden Sie dabei immer die gleichen Worte und bleiben Sie bei einem freundlichen Ton. Erst wenn Ihr Vater nach wiederholter Bitte keine Lösung findet, sollten Sie ihm zur Hand gehen.

Auch bei einfachen Tätigkeiten im Haushalt sollten Sie Ihren demenzkranken Angehörigen nicht alles abnehmen. Lassen Sie ruhig Ihre Mutter am Küchentisch ein paar Kartoffeln schälen, wenn Sie den Sonntagsbraten zubereiten, oder lassen Sie sich von Ihrer Ehefrau bei der Gartenarbeit helfen. Tätigkeiten wie diese geben Demenzkranken das Gefühl, noch gebraucht und als Person wertgeschätzt zu werden.

Das Wichtigste in Kürze:

• Nehmen Sie dem demenzkranken Familienmitglied nicht alles ab, auch wenn es länger dauert, als Ihnen lieb ist.
• Erinnern Sie Ihr Gegenüber lieber mehrmals freundlich daran, was sie oder er eben tun wollte.
• Bleiben Sie nicht ungeduldig neben der betroffenen Person stehen. Das setzt sie zusätzlich unter Druck.
• Lassen Sie zu, dass Ihr demenzkrankes Familienmitglied Ihnen bei einfachen Tätigkeiten hilft.

3. Schönes erleben

Menschen mit Demenz erinnern sich noch lange Zeit rege an ihre Kindheit und Jugend, die Sie als Angehörige am besten kennen. Nutzen Sie Ihr Wissen, um diese Erinnerungen zu wecken und gemeinsam Schönes zu erleben – beispielsweise beim Musikhören oder Ansehen alter Fotos, beim Kuchenbacken, durch den Duft des Lieblingsparfums oder indem Sie gemeinsam einen Ausflug machen.

Auch wenn sich Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz im Laufe der Zeit nicht mehr richtig orientieren können – in der Welt ihrer Erinnerungen finden sie sich oft noch lange zurecht. Als Angehörige kennen Sie die Lebensgeschichte Ihres demenzkranken Familienmitglieds am besten. Nutzen Sie dieses Wissen, um den Umgang miteinander positiv zu gestalten: Was hat Ihre Mutter früher besonders gern unternommen? Welche Musik und welches Essen mochte Ihr Großvater? Welche Fähigkeiten und Interessen zeichneten Ihre Tante aus? Womit hat sich Ihr Ehemann in seiner Freizeit am liebsten beschäftigt?

Menschen mit Demenz freuen sich über Aktivitäten und Unternehmungen, die ihnen noch möglichst selbstständig gelingen. Nutzen Sie dabei die individuellen Fähigkeiten, die Ihre Mutter, Ihren Vater oder Partner bereits früher ausgezeichnet haben. Beim Kuchenbacken, bei der Gartenarbeit oder beim Walzertanzen blühen viele Erkrankte auf und sind eine Zeit lang wieder “ganz die Alten”. Wenn Ihre Tante oder Ihr Onkel beispielsweise früher gern ausgegangen ist, können Sie gemeinsam das alte Lieblingscafé besuchen. Auch der Kontakt zu den Jüngsten kann wohltun: Solange Kinder noch klein sind, bauen sie ein völlig unverkrampftes Verhältnis zu Demenzkranken auf.

Musik hören und singen
Sie als Angehörige wissen am besten, welche Musik Ihre Mutter, Ihr Ehemann oder Großvater immer besonders gern mochte. Für den einen sind es Operettenmelodien aus der Zeit der Schellackplatten, für die andere sind es Kinder- und Wiegenlieder, wieder andere haben früher jeden Marsch mitgetrommelt. Beim Anhören oder Mitsingen der alten Musik können Sie gemeinsam in Erinnerungen schwelgen. Töne sprechen das Gefühlsgedächtnis der Betroffenen direkt an. Sie aktivieren oder beruhigen.

Gerüche wecken Erinnerungen
Viele demenzkranke Menschen reagieren zudem empfindsam auf Gerüche, die sie aus ihren Jugendjahren kennen. Beispielsweise ist der Duft von frisch gebrühtem Bohnenkaffee für die Kriegs- und Nachkriegsgeneration bis heute etwas Besonderes. Auch auf damals beliebte Cremes und Parfums reagieren Menschen mit Demenz oft positiv. Versuchen Sie herauszufinden, welcher Duft Ihrer Schwiegermutter gut in Erinnerung ist. Besprühen Sie etwa die Jacke oder ein Kissen mit dem Parfum und warten Sie die Reaktion ab. Männer der älteren Generation reagieren oft auf Gerüche, die sie mit ihrer Arbeit verbinden: Maschinenöl, Kohle, die Ausdünstungen einer Herde Kühe beim Ausflug aufs Land – solche Gerüche können Erstaunliches bewirken.

Zusammen Urlaub machen
Ein gemeinsamer Urlaub ist eine schöne Abwechslung vom Alltag und kann viel Freude bereiten. Er sollte jedoch besonders umsichtig geplant werden. Spezielle Angebote für Menschen mit Demenz erhalten Sie zum Beispiel bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Tasten und schmecken
Vergessen Sie auch die übrigen Sinne nicht. Lassen Sie Ihr demenzkrankes Familienmitglied bestimmte Stoffe und Leder ertasten. Geben Sie ihm Knöpfe in die Hand. Legen Sie seine Hand auf das weiche Fell Ihrer Katze oder Ihres Meerschweinchens. Lassen Sie den Vater den Kautabak schmecken, den er früher so geliebt hat. Kaufen Sie die Sorte Salmiakpastillen, die sich die Schwiegermutter gern aus der Apotheke geholt hat.

Fotoalbum anlegen
Weitere Mittel, Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz die Stationen ihres Lebens wieder ins Gedächtnis zu rufen, sind alte Filmplakate, die Lieblingsgemälde im Museum und vor allem Fotoalben. Sie sollten Fotos aller Erlebnisse und Personen enthalten, die für die Erkrankten von besonderer Bedeutung waren. Solche Erinnerungsalben sind ein wichtiges Mittel der sogenannten Biografie- oder Erinnerungsarbeit. Am Ende des Albums können Sie aktuelle Ereignisse festhalten, zum Beispiel den letzten gemeinsamen Urlaub oder Fotos der Enkelkinder. Beziehen Sie Ihr demenzkrankes Familienmitglied beim Gestalten des Fotoalbums so weit wie möglich ein. Besonders im frühen Demenzstadium können Sie es nutzen, um Gespräche über alte Zeiten anzuregen. Auch Pflege- und Betreuungskräfte erhalten mit einem Erinnerungsalbum Einblicke in das Leben der Betroffenen und können sie besser auf Vergangenes ansprechen.

Das Wichtigste in Kürze:

• Viele Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz erinnern sich lange Zeit noch gut an ihre frühe Vergangenheit. Angehörige können diese Erinnerungen bei gemeinsamen Aktivitäten wecken.
• Nutzen Sie die individuellen Fähigkeiten und Interessen Ihrer Mutter, Ihres Vaters oder Partners, um gemeinsam Schönes zu erleben – zum Beispiel beim Tanzen, Singen oder Backen.
• Überlegen Sie, welche Musik Ihr Ehemann oder Ihre Mutter früher gern mochten. Das Hören der alten Lieblingslieder kann viele Erinnerungen wachrufen.
• Legen Sie ein Fotoalbum an, das Ihre Großeltern, Eltern, Ihren Mann oder Ihre Frau an die wichtigen Ereignisse und Personen in ihrem Leben erinnert. Fotos spielen in der Biografiearbeit mit Demenzkranken eine besonders wichtige Rolle.

Verfasserin:
Heike Schaumann
Hausgemeinschaften Am Heimbach
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